Especialistas, pacientes e familiares defenderam, nesta segunda-feira (22), em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos (CDH), a necessidade de acesso rápido e contínuo ao tratamento multidisciplinar para pessoas com fissura labiopalatina. A condição é uma malformação congênita em que os tecidos do lábio superior ou do céu da boca, o palato, não se unem adequadamente durante o desenvolvimento do feto.

Durante o debate, os participantes destacaram a importância do diagnóstico precoce, da descentralização da rede de atendimento e do acompanhamento especializado ao longo de todo o processo de reabilitação, como forma de assegurar dignidade aos pacientes e às famílias.

A audiência foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF) para discutir a atenção integral às pessoas com fissura labiopalatina no Brasil, incluindo diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. Nesta quarta, dia 24 de junho, é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina.

Segundo a senadora, o tema exige atenção especial por envolver recém-nascidos, crianças e adolescentes que dependem da atuação coordenada do Estado para ter acesso a cuidados especializados. Damares afirmou que os pacientes precisam de acompanhamento multiprofissional, com procedimentos cirúrgicos, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional.

— O tema não se encerra numa sala de cirurgia, ele é transversal — declarou.

Prazo para intervenção

Camila Rocha e Silva, diretora-executiva da Smile Train Brasil, organização sem fins lucrativos dedicada à ampliação do acesso ao tratamento de pessoas com fissura labiopalatina, afirmou que os primeiros dias após o diagnóstico são decisivos para a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Ela defendeu que o atendimento especializado ocorra em até 30 dias após a identificação da condição, proposta da campanha 30 Dias Mudam 20 anos. O movimento busca a criação de uma regulamentação federal que garanta o encaminhamento de bebês com a malformação para tratamento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no prazo máximo de um mês.

De acordo com Camila, o acompanhamento adequado desde o início reduz barreiras físicas, sociais e econômicas que podem comprometer a participação plena dos pacientes na sociedade.

— Quando falamos em garantir o primeiro atendimento especializado em 30 dias, estamos falando de muito mais do que um prazo; estamos falando de garantir a cada criança o direito de crescer com dignidade, saúde e as mesmas oportunidades que qualquer outra criança brasileira — disse.

Representante do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), o médico Cristiano Tonello também reforçou a importância do atendimento precoce. Segundo ele, a intervenção rápida ajuda a assegurar condições básicas de alimentação e respiração e favorece o desenvolvimento dos pacientes durante o tratamento.

Descentralização

O cirurgião Marconi Delmiro afirmou que as dificuldades enfrentadas pelos pacientes não terminam com a cirurgia. Ao relatar um projeto em que equipes de saúde se deslocavam para diferentes regiões do país para realizar procedimentos, ele avaliou que ações pontuais, embora importantes, não garantem a reabilitação completa.

— O ideal é que menos crianças precisem cruzar o país para que essas famílias sejam atendidas, que elas não precisem largar tudo no meio do caminho. Mas preciso ser honesto com vocês. Isso não é solução: montar missões e ir até determinados locais operar. E depois? Como é que ficam essas crianças, famílias? A gente diminui um pouco a dor naquele momento, mas não muda a realidade — declarou.

A fonoaudióloga Iracema Santos Andrade Rocha, representante do Conselho Federal de Fonoaudiologia, defendeu a descentralização e a interiorização do atendimento multidisciplinar. Segundo ela, a distribuição desigual dos serviços especializados dificulta o acesso e a continuidade do tratamento para muitos pacientes.

— É importante ter na cidade onde esse paciente mora profissionais da equipe multi (fono, orto, psico, entre outros), profissionais capacitados para dar continuidade ao tratamento e alinhados ao centro especializado, porque não adianta nada ter a lei que determina a atuação no cuidado da fissura labiopalatina e esse paciente não ter as terapias de forma eficaz.

Camila Carloni Gasparro, representante do Ministério da Saúde, informou que a ampliação da rede de serviços especializados está entre os objetivos da pasta. Ela destacou a necessidade de aumentar a oferta de atendimento na Região Norte, que atualmente conta com centros especializados apenas no Pará e no Tocantins.

Legislação

Damares também destacou a importância de avaliar a implementação da Lei 15.133, de 2025, que tornou obrigatória a oferta, pelo SUS, de cirurgia reconstrutiva para fissura labiopalatina. Segundo a senadora, é preciso verificar se a norma atende às necessidades dos pacientes e de suas famílias.

Ao tratar do impacto da condição sobre as famílias, Berenice Oliveira Leite Lacerda, mãe de paciente, defendeu o reconhecimento legal da fissura labiopalatina como deficiência física. Para ela, a medida poderia ampliar o acesso das famílias a benefícios assistenciais, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), especialmente em situações nas quais pais ou responsáveis precisam deixar o trabalho para acompanhar o tratamento dos filhos.

Bárbara Micheiline, também mãe de paciente, cobrou a capacitação de profissionais das redes pública e privada de saúde para melhorar o diagnóstico precoce e a orientação às famílias. Ela também pediu a aprovação do PL 2.811/2021, que torna obrigatório o exame de triagem neonatal para identificar fissuras labiopalatinas em recém-nascidos e prevê o encaminhamento dos casos para tratamento precoce no SUS. O projeto de lei, já aprovado pela Câmara dos Deputados, aguarda análise da CDH.

Também participaram do debate Gerson Wilder de Sousa Melo, presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/DF, e Ronei Lacerda de Andrade, pai de paciente e representante da OAB.