Dados do Ministério da Saúde apontam que aproximadamente 5 mil crianças nascem todos os anos com fissura labiopalatina no Brasil. O número equivale a cerca de um caso para cada 650 nascimentos.

A condição é a malformação craniofacial congênita mais frequente no país e está entre as principais causas de necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.

O dia 24 de junho marca o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A data busca combater o estigma e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar.

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A fissura labiopalatina provoca o desenvolvimento incompleto do lábio, do céu da boca ou de ambos durante a gestação. Com isso, o palato não se une completamente ao céu da boca, formando uma abertura que pode variar de tamanho e atingir o lábio, o nariz ou o céu da boca. Os impactos vão além da aparência física.

A escolha do dia 24 de junho está relacionada à fundação, em 1967, na cidade de Bauru, no interior de São Paulo, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho. A unidade é considerada centro de excelência e referência nacional e mundial no tratamento da anomalia.

O diferencial do hospital é oferecer tratamento integral, acompanhando o paciente desde as primeiras cirurgias até o restabelecimento das funções odontológicas e fonoaudiológicas, com foco na reabilitação e na inserção social das crianças.

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Causas e tratamentos

Segundo o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, ainda não há uma causa estabelecida para a malformação.

“Podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade. Ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”.

Entre as principais consequências da fissura labiopalatina estão dificuldades na alimentação, na fala, na audição, no desenvolvimento dentário e na respiração. A condição também pode gerar repercussões emocionais e sociais ao longo da vida do paciente.

O tratamento reúne diferentes especialidades e costuma acompanhar o paciente por muitos anos. A jornada de reabilitação pode incluir cirurgias reparadoras, acompanhamento fonoaudiológico, odontológico, psicológico, pediátrico e otorrinolaringológico.

“O diagnóstico, em grande parte das vezes, é visível. E muitas vezes pode ser diagnosticado ainda no período pré-natal por meio de ultrassonografia. Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do crescimento”, explicou Tonello.

Além dos desafios clínicos, a condição afeta diretamente as famílias, provocando insegurança e preocupação com o tratamento. De acordo com o médico, o acesso ao atendimento é facilitado em algumas regiões do país, como Sul, Sudeste e Centro-Oeste.

“Mas, em áreas do Norte e do Nordeste, o acesso é bastante limitado. O Centrinho é uma instituição que tem mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de história. E ele se destaca nacional e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes”, afirmou Tonello.

Jornada na reabilitação

No dia em que Thyago Cézar nasceu, em janeiro de 1986, na cidade de São Paulo, a celebração pelo primeiro filho deu lugar à angústia e à incerteza. Logo após o parto, os médicos sumiram com o bebê. Diante do desespero dos pais, uma psicóloga do hospital informou, de forma brutal: “O seu filho não veio, porque ele nasceu sem rosto”.

Depois de horas, os pais de Thyago o receberam nos braços, junto da afirmação dos médicos de que ele jamais falaria ou se relacionaria.

A mudança começou após a indicação de um amigo da família, cuja irmã trabalhava perto do Centrinho. Com apenas oito dias de vida, Thyago foi levado pelos pais de carro em busca de tratamento especializado.

“Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”, contou Thyago, que atualmente tem 40 anos e é advogado.

O tratamento de Thyago no Centrinho durou 25 anos e três meses. Nesse período, foram 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortodôntico, além de idas intermitentes ao dentista e acompanhamento com fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais.

Embora a cirurgia primária para fechar o lábio geralmente ocorra aos três meses e a do céu da boca por volta de um ano, Thyago ressalta que o processo é complexo.

“As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai durar praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”, disse.

Atuação

Thyago formou-se em Direito e, em 2010, recebeu alta do tratamento. Em 2015, foi convidado pelo serviço social do Centrinho para participar de uma audiência pública voltada à criação do Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina.

A atuação dele chamou a atenção e, no ano seguinte, Thyago foi convidado a integrar a Rede Profis Brasil, a Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina. A organização sem fins lucrativos reúne associações de apoio a pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias em todo o país.

A rede atua na promoção do acesso à reabilitação multidisciplinar, ao acolhimento e à defesa de direitos.

Com base na formação jurídica e na própria vivência, Thyago passou a atuar pela garantia de direitos em âmbito nacional. Ele começou a sugerir projetos de lei para equiparar pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência.

A proposta já foi apresentada em 20 estados brasileiros. Em dez, foi aprovada; em nove, está em tramitação. No estado de São Paulo, o projeto foi vetado pelo governador Tarcísio de Freitas depois de ter sido aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa. O mesmo projeto tramita na Câmara dos Deputados.

Ao avaliar a própria trajetória, Thyago rejeita o rótulo de vitorioso.

“Eu diria que sou alguém que teve acesso. Eu tive o privilégio de poder morar perto de um hospital de referência mundial, de ter tido condições financeiras para o pós-operatório e de ter tido a oportunidade de estudar. Muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para acompanhar os filhos nas consultas semanais”.

Thyago aponta a conscientização como ponto essencial, com a orientação das famílias sobre a existência do tratamento para evitar que crianças cresçam sem realizar as cirurgias primárias por desconhecimento dos pais. Ele também destaca a necessidade de acesso efetivo, com transporte e alimentação para que os pacientes cheguem aos centros de reabilitação.

“Também é fundamental a capacitação profissional, instruir profissionais de maternidades e unidades básicas de saúde para que saibam identificar a fissura e encaminhem os bebês para os locais corretos imediatamente. E também que o poder público injete recursos na reabilitação, pois, embora a fissura não cause a morte física direta, a falta de tratamento ‘mata a alma’ e invisibiliza o indivíduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial”, finalizou Thyago.